Cuidar un ser querido con ACV lleva más de 500 horas al año

Ante una rehabilitación tras un ACV, un cáncer o una enfermedad respiratoria -como neumonía o EPOC avanzada- a veces se pierde autonomía y se requieren cuidados intensivos en el hogar. Muchas veces es imposible costear la asistencia profesional remunerada y es la pareja, un hijo o una hija quienes se hacen cargo de alimentar, higienizar, llevar a los turnos médicos, hablar con los doctores, administrar medicación y estar al pie del cañón para acompañar y contener al paciente; todo eso mientras siguen con su vida, sus empleos, atienden las necesidades de otros miembros de la familia y hacen esfuerzos para no verse genuinamente desbordados.

Toda esta realidad del cuidador en ocasiones es invisibilizada; por eso es valioso el aporte de un estudio que fue publicado recientemente en la revista especializada BMC Public Health^[3] y que analizó el tiempo dedicado al cuidado y su valor económico para 15 enfermedades (entre cardiovasculares, diversos tipos de cáncer, neumonía y EPOC) en Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, Ecuador, México y Perú. El trabajo incluyó una revisión de toda la literatura disponible y la realización de encuestas a cuidadores formales para validar localmente cada hallazgo, entrevistas con cardiólogos, oncólogos y neumonólogos, y una interpolación de datos para los que no había validaciones disponibles.

Se calcula que solo el 1% de los mayores de 65 años que requieren asistencia se encuentran alojados en residencias preparadas para brindar esa atención^[4]. Además, el envejecimiento poblacional y el incremento de las enfermedades crónicas no transmisibles presagian un aumento en el número de personas en situación de dependencia.^[5],[6]

“El accidente cerebrovascular es una patología frecuente, inesperada y grave, que afortunadamente hoy tiene prevención y tratamiento específico en la mayoría de los casos”, sostuvo la Dra. Virginia Tejada Jacob, médica neuróloga, experta en neurorrehabilitación, Directora de Neurología de INECO Neurociencias Oroño, de Rosario.

En Argentina, aunque el accidente cerebrovascular no es el cuadro que más horas de cuidado informal requiere, sí es la principal causa de discapacidad permanente por su elevada frecuencia.^[7] En el país, según proyecciones ocurren cerca de 120.000 casos por año, los cuales representan 40.000 muertes y 40.000 nuevas personas con discapacidad cada año.^[8]

Cuidar a un ser querido es una labor que demanda energía, dedicación y tiempo. “Los cuidadores dedican muchas horas a atender las necesidades del familiar a cargo, lo cual implica un desgaste físico y emocional extra por la gran responsabilidad que implica cuidar de otro. Además, el cuidador informal muchas veces también tiene su empleo, lo cual es una sobrecarga que puede terminar afectando su propia salud física y mental”, explicaron desde la asociación Por una Vida Libre de ACV.

Ana Graupera integra la comisión directiva de la organización y es esposa de Oscar, quien sufrió un ACV hace 21 años. “A los ‘cuidadores informales’ los mueve el afecto, el deseo de ayudar y el compromiso con el paciente, pero también se encuentran severamente afectados por la situación. Miedo, angustia e incertidumbre son sentimientos frecuentes del cuidador principal ante esta nueva situación que ha alterado significativamente sus vidas”, reconoció.

“El rol del cuidador se construye sobre la inmediatez de la demanda y, en el inicio de este camino, está atravesado por el desconocimiento sobre todo lo que está sucediendo y el desafío de tener que tomar decisiones sobre temas complejos y entender repentinamente qué son un ACV, la espasticidad, la afasia, y un extenso vocabulario que describe problemas a afrontar”, agregó Ana.

El informe reveló que la tarea del cuidador en un 70 a 80% de las veces recae en una mujer^{[9],[10],[11],[12],[13]} -principalmente hija- que cuida de uno o ambos padres, postergando otros aspectos de su vida. También suele ser la pareja del paciente quien asume este rol.^{[14],[15],[16],[17],[18],[19]}

En América Latina,  se estima que el 90% de las mujeres que se dedican al cuidado de un familiar se encarga también de las tareas del hogar, resignando tiempo de calidad para la vida social^[20],[21], así como productividad y aspiraciones en el mercado laboral, profundizando las inequidades de género.^[22] Además, dedican el doble de tiempo que los hombres a estas tareas.^[23] Estos, a su vez, en buena medida se eximen de realizar quehaceres domésticos, lo que les permite no descuidar su empleo ni resignar tiempo de esparcimiento de calidad.

Para la Dra. Tejada Jacob, “necesitamos, como sociedad, comprender las realidades diversas de los sobrevivientes de ACV; como ciudadanos, involucrarnos empáticamente con ellos y sus familias, generando vínculos positivos que favorezcan la reinserción social, familiar y laboral. Luego del alta hospitalaria del paciente, los cuidadores a cargo deben ser comprendidos y abordados a través de instancias de educación, ya que son parte del proceso de rehabilitación o de los cuidados paliativos”.

El costo económico de cuidar

Tratándose de una actividad no registrada, es difícil determinar a ciencia cierta cuántas horas al año destina una cuidadora para cuantificar los costos sociales, sanitarios y económicos asociados. Hacen falta más y mejores registros, pero la evidencia disponible muestra, por ejemplo, que los cuidadores dedican más de 500 horas para asistir a su ser querido durante el primer año luego de que éste experimente un ACV.^[24]

El estudio muestra que el trabajo informal no remunerado del cuidador o cuidadora, de abonarse, equivaldría a cerca de 2900 millones de dólares por año en Argentina y, dentro de las enfermedades no transmisibles contempladas, las cardiovasculares, el ACV y la EPOC representan entre el 80 y el 90% de los gastos totales anuales derivados del cuidado informal. Además, según una estimación realizada en Argentina, el trabajo de cuidado y los quehaceres domésticos equivalieron en 2020 al 15,9% del Producto Interno Bruto (PIB).^[25]

A pesar del impacto que claramente tiene esta actividad, todavía son pocos los estudios que contemplan al cuidado informal como una variable de incidencia en el cálculo de los gastos en salud derivados de enfermedades no transmisibles para cuantificar la carga de la enfermedad. Este estudio proporciona evidencia útil que cuantifica la magnitud del desafío que enfrentan los responsables de las políticas de salud en América Latina.

Específicamente sobre el manejo del ACV, la Dra. Tejada Jacob sostuvo que “es necesaria también la gestión y apoyo de políticas públicas que generen ámbitos adecuados de educación y talleres para familiares, apoyo a las asociaciones de pacientes y entrenamiento continuo y de calidad para todos los profesionales que intervienen en la atención de los pacientes con ACV, como los equipos prehospitalarios, de urgencias, de terapia intensiva, neurólogos especializados, equipo neurorehabilitador y equipo de salud mental”.

Cuidar a los que cuidan

Desde Por una vida libre de ACV subrayaron que ‘cuidar a los que cuidan’ es un tema “tan relevante como relegado, lo que incrementa los riesgos a los que está sometido un cuidador. El Síndrome del Cuidador es un trastorno que se caracteriza por el agotamiento físico y psíquico: estrés, sentimiento de pérdida, desorientación, aislamiento social, cambios de conducta y sobrecarga física y emocional. Así como el ACV no debe ocupar el 100% de la vida del paciente, tampoco debe invadir por completo la vida del cuidador”.

Los cuidadores son piezas clave para la recuperación del paciente, pero pueden ser tanto parte de la solución como del problema. Desde la organización enumeraron que un cuidador requiere:

– Información clara y accesible, a través de diferentes medios y de diferentes profesionales.

– Asesoramiento en todas las etapas y en la construcción conceptual de un cuidado constructivo y evolutivo que ponga a resguardo a los pacientes y al mismo cuidador.

– Sostén emocional a través de grupos de apoyo, terapia y/o talleres de formación.

– Ayuda de otros familiares o amigos y de personal especializado.

– Conocimiento de leyes, derechos de los pacientes, obligaciones de los sistemas de salud.